【アンケート調査のお願い】希少な疾患・難病当事者の実態調査

公開日: 2017/11/23 SCA

【アンケート調査のお願い】
過去に弊法人のイベントに登壇いただいた「脳脊髄液減少症」当事者であるfeese代表の重光喬之 Takayuki Shigemitsuさんがアンケート調査を実施しています。
ご自身が当事者という方やお知り合いに該当する方がいるという方もご協力をお願いできますと幸いです!
===============
私たちfeese.jpでは、希少な難病や疾患(以下、希少難病)をもつ当事者の方が、日々の生活、働くについてどのような点で困っているのか、またどのような状況にあるのかについて明らかにするために、調査をしています。調査対象は、いわゆる難病新法の”指定難病に該当しない方々”を主としますが、指定難病の当事者にもご回答いただければ幸いです。調査により得られた知見を活かし、勉強会を立ち上げ、当事者のより良い生活を後押しとなる提言案をまとめ、アドボカシー活動を進めます。
今回ご協力いただいたご回答は、上記目的に使用いたします。調査は無記名で実施し、またご回答は統計的に処理するため、結果から個人が特定されることはありません。なお、調査データは厳重に保管し、調査の最終的な成果をまとめた後、当団体が責任をもって破棄いたします

上記の調査目的および個人情報の取扱い等をご理解のうえ、調査にご協力くださる方は、次の質問にお答えください。
なお、ご協力に要するお時間は、回答内容により変わりますが大項目で5~9、15-20分目安です。
  • ?±??G???g???[?d????u?b?N?}?[?N???A